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H不是只有脸会红!红斑性狼疮是「全身性」免疫疾病

2022-11-26

红斑性狼疮患者从外观看起来总是脸红红的,但其实患者身上还有很多器官都很危险,因为红斑性狼疮属于自体免疫疾病,所以疾病影响到的不会只有身体的一处。

红斑性狼疮的全名其实叫做「系统性红斑性狼疮」,系统性是指它不只有红斑的症状表现,而是全身的器官几乎都有可能会被攻击。不只对病患来说是个很大的困扰,就连医师都认为这是个非常需要提高警觉的自体免疫疾病。台北荣总过敏免疫风湿科主治医师陈明翰表示:「红斑性狼疮会影响到的层面很多,也可能会出现危及生命的情况。」

跟其他自体免疫疾病最大的差别是,红斑性狼疮在年轻的时候就可能发病,一般来讲,最严重的时候是在生育年龄,约 15 到 25 岁,陈明翰说:「不像是类风湿性关节炎,在中年女性比较常见,且红斑性狼疮的疾病表现多样化,严重的时候也会侵犯到重要器官,对病人本身、社会、经济,都算是个蛮冲击的负担。」

红斑性狼疮会影响到身体的哪些地方?

H不是只有脸会红!红斑性狼疮是「全身性」免疫疾病

陈明翰说:「目前为止,我们还没办法预测病患会被侵犯的器官,因为红斑性狼疮的表现多样化,只有定期追踪、对各种症状提高警觉性,才是自保之道。」不过,值得注意的是,亚洲人最常见被侵犯的地方是肾脏,根据统计,在台湾有超过一半的病友都会发生肾脏的侵犯,如果有小便量过少、小便泡泡较多、有点血尿,都要马上跟主治医师联络。

会被红斑性狼疮侵犯的地方

1.肾脏疾病:蛋白尿、血尿、肾衰竭。

2.皮肤问题:对光敏感,脸部蝴蝶斑、圆盘性红斑。

3.体质:无故发烧、易累、疲倦、体重减轻。

4.关节:疼痛、肿胀、僵硬,肌肉酸痛。

5.不明原因掉发,发量变少。

6.血液疾病:血球数量降低、贫血。

7.心血管疾病:心包膜炎、心内膜炎。

8.肺功能问题:肺出血、肺炎、肺动脉高压。

9.肠胃:肠出血、穿孔、恶心、腹泻、腹水。

10.精神疾病:认知障碍、情绪异常、癫痫。

11.呼吸系统:肋膜炎、肋膜积液、肺出血、间质性肺炎、肺出血。

防晒、减压、不乱吃,红斑性狼疮患者病情可控制

除了定期吃药、回诊之外,红斑性狼疮的患者平时必须做好防晒工作,因为紫外线会破坏红斑性狼疮患者的皮肤,导致疾病活化。另外,压力也是让病情恶化的主因,陈明翰提醒,患者应尽量保持日常生活规律、不要晚睡、不要给自己太大的压力。而在饮食上,不要吃到会增强免疫力的食品,例如,灵芝,不好的免疫会变得比较强,也不要乱食补、乱吃成药,免得免疫失控;不要吃生食,生菜沙拉、生鸡蛋,这些都会导致感染的机会增加。

另外,红斑性狼疮可以申请重大伤病,若患者有需求,可请医师协助向健保局申请领取重大伤病证明。

H不是只有脸会红!红斑性狼疮是「全身性」免疫疾病

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